La compasión como herramienta para cuidar

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La compasión es el entendimiento y la empatía de los profesionales de la salud ante lo que le ocurre y le preocupa al enfermo. Deseo hablar de lo importante que es la compasión, sobre todo en cuidados paliativos, en el marco de la efeméride del 14 de octubre, Día Mundial de los Cuidados Paliativos, la jornada en la que deseamos recordar en todo el mundo la necesidad de estos cuidados para aliviar el sufrimiento de las personas cuando llegan a la etapa final de sus vidas.

Cuando el médico se dispone a tratar los problemas del enfermo, lo primero que ha de hacer es identificar los síntomas que le provocan sufrimiento, bien sean físicos, sociales, emocionales o espirituales. Si el enfermo percibe que tenemos en cuenta sus preocupaciones va a responder mejor al tratamiento, porque a partir de ese momento se da cuenta que le estamos tratando a él, además de a su enfermedad.

La compasión dignifica y hace más humano tanto a quien la ofrece como a quien la recibe. La compasión ayuda a las personas enfermas, a sus familias e influye en el propio profesional que puede llegar a sentirse transformado.

Tener compasión es mucho más que experimentar un sentimiento de pena o lástima hacia alguien, porque eso supondría mirar a la persona sufriente desde arriba, como si nosotros estuviéramos situados en mejores condiciones o desde una mayor fortaleza. Requiere sentir empatía hacia el dolor del otro, ponernos a su mismo nivel y comprender su problema, como si fuéramos nosotros los que lo tuviéramos. Supone adentrarse en la dificultad de la otra persona para intentar hacerse cargo de ella, queriendo aliviar su carga, decidiendo hacer algo por aliviarla y poniéndose en movimiento para conseguirlo.

Cuando la persona está ante la muerte, se encuentra en un momento crucial. Es entonces cuando la compasión puede ser una herramienta para cuidar al enfermo, ayudarle a dar sentido a su vida y a la razón de su sufrimiento, y contribuir a que adquiera la paz interior necesaria para que el proceso de morir sea sereno.

¿Cómo nos podemos acercar a la persona enferma desde la compasión? Llegar a tener un corazón compasivo es un trabajo y un camino en el que es necesario dar ciertos pasos. El primero es la empatía, la proximidad ante los demás. A más cercanía, más insoportable nos resultará verlos sufrir, lo que nos llevará a sentir responsabilidad y preocupación por ellos. Cuidar a otro supone ver en él dignidad, pero sin compasión no puede desarrollarse lo genuino del corazón humano. Cuando la persona consigue combinar la empatía con la comprensión del dolor, llega a sentir verdadera compasión, que es incondicional.

La compasión nos permite también evitar el pensamiento egocéntrico que lleva a caer en la búsqueda exclusiva de la propia felicidad. En nuestra sociedad, que busca el bienestar personal por encima de todo, se hace difícil comprender y desarrollar la compasión.

La compasión no es un sentimiento etéreo. Lo vivimos a través de la manera en que nos acercamos al otro y de las actitudes que desarrollamos en el trabajo diario. Somos personas ante personas. Cuando nos presentamos ante alguien por primera vez, es importante abrirnos a conocerle para intuir por dónde plantear el trabajo personalizado: comunicarnos con la persona y actuar desde su necesidad expresa. Tengamos presente que hemos de abordar los cuidados paliativos desde el acompañamiento, desde la compasión y desde la ética.

Dr. Jacinto Bátiz
Director del Instituto para Cuidar Mejor
Hospital San Juan de Dios de Santurtzi

 

 

También nosotros aprendimos de Cicely Saunders

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Leyendo la obra Velad conmigo (Saunders, 2003) y el resto de los escritos de Cicely Saunders (1918-2005) comprendí que nuestro Hospital San Juan de Dios de Santurce tiene cierto paralelismo con su labor desarrollada a favor de los cuidados paliativos en el St. Christopher´s Hospice de Londres.

A raíz de un episodio concreto, la donación de David Tasma, un paciente al que asistió en el final de su vida, la Dra. Cicely Saunders creó el citado hospice para poder atender a aquellos que se encontraran cerca del final de su vida, centrando la atención en tres actividades vinculadas: cuidados clínicos, docencia e investigación.

Posteriormente amplió sus servicios para incluir la atención domiciliaria, promovió la investigación sobre el tratamiento del dolor, desarrolló un centro de formación especializado y, además, produjo un flujo constante de publicaciones que han sido verdaderas referencias para los profesionales que actualmente nos dedicamos a esta filosofía y práctica del cuidar.

En nuestra Unidad de Cuidados Paliativos, desde sus inicios en 1993, se aplican cuidados clínicos, atención social, emocional y espiritual, tanto en el hospital como en el domicilio del enfermo. Se realiza docencia e investigación y, como fruto de esta, se realiza innovación de cuidados para cuidar mejor a los enfermos y a sus familias.

Desde el año 2018, nuestro Hospital cuenta con el Instituto para Cuidar Mejor, con los objetivos de divulgar (publicaciones), formar (cursos, másteres), investigar (dirección y tutorías de tesis doctorales y trabajos fin de máster) e innovar en cuidados paliativos, siguiendo los pasos de la Dra. Cicely Saunders con la Cicely Foundation.

Los profesionales de la Unidad de Cuidados Paliativos de nuestro Hospital hemos aprendido de Cicely Saunders y puesto en práctica con nuestros enfermos muchas de sus enseñanzas de las que deseo señalar algunas: tener en cuenta el concepto de “dolor total” ya que el enfermo puede sufrir además de dolor físico, el emocional, el social y el espiritual; que su tratamiento lo contemplemos como una prioridad, que administremos los analgésicos de forma regular y constante, sin esperar que nos los tengan que pedir los enfermos; y valorar el tiempo, que no es una cuestión de cantidad, sino de intensidad.

Su gran herramienta de trabajo era la escucha. No imponía nunca sus creencias; no presionaba para que nadie pensara como ella. Era ecuménica, aceptaba en su hospice a enfermos de cualquier creencia religiosa o de ninguna. Consideraba que conocer la verdad le hacía más feliz al enfermo.

La Fundación Pía Aguirreche ha editado una nueva edición en castellano de Velad conmigo (2023) en su colección Cultura Paliativa. Se puede descargar gratuitamente en el siguiente enlace: https://fundacionpiaaguirreche.org/velad-conmigo-de-cicely-saunders/

El próximo día 21 de septiembre 2023 se va a celebrar una mesa redonda en la Universidad de Deusto sobre esta doctora, de la que aprendimos muchos de los profesionales paliativistas que trabajamos actualmente en esta disciplina del acompañamiento y el cuidado al final de la vida. Si estáis interesados en conocer más de la Dra. Cicely Saunders os podéis inscribir en el siguiente enlace para poder asistir de manera presencial o virtual. Para cualquiera de las dos modalidades de asistencia es preciso inscribirse: https://fundacionpiaaguirreche.org/mesa-redonda-sobre-cicely-saunders/

Estoy seguro de que aprenderéis mucho de ella, como hemos aprendido los profesionales paliativistas de nuestro Hospital.

Dr. Jacinto Bátiz
Director del Instituto para Cuidar Mejor
Hospital San Juan de Dios de Santurtzi

 

 

Cuidados paliativos al estilo de San Juan de Dios

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La cultura de los cuidados desarrollada por San Juan de Dios ha sido un referente en la atención a las personas enfermas, que sigue vigente en la actualidad. El fundador de la Orden Hospitalaria fue un innovador tanto en la organización del hospital como en la manera de cuidar, ofreciendo una atención personalizada e integral, incluyendo el apoyo espiritual y religioso, un trato cálido y humano, preocupándose por que los pacientes fueran sujetos activos de su propia curación… En definitiva, ofrecía hospitalidad, el valor principal de esta Institución.

El modelo asistencial de los hospitales de la Orden, reflejo de esta “forma y manera de hacer”, compagina ciencia y avances tecnológicos con ética y humanización, desde el respeto a la dignidad de la persona atendida, garantizando sus derechos, respetando su autonomía y fomentando su participación en los procesos asistenciales.

La persona atendida y su familia son el centro de nuestro trabajo interdisciplinar, en el que adecuamos el proceso asistencial a las mejores evidencias científicas disponibles para prestar una atención individualizada, que considere todas las dimensiones de la persona, y con altos estándares de calidad técnica.

También se cuida a los profesionales, favoreciendo su desarrollo personal y profesional, buscando la máxima competencia tanto en los aspectos técnicos como humanísticos.

Se atiende a todas las personas, sin ningún tipo de discriminación, en hospitales accesibles, transparentes, socialmente responsables, donde se favorece y estimula la docencia, la formación y la investigación, respetando siempre los principios de autonomía y de justicia, para buscar y transmitir las mejores prácticas en la atención a las personas y, así, mejorar también la salud de la sociedad y hacer avanzar el conocimiento científico y humano.

Los cuidados paliativos que se administran en los centros de la Orden no son ideas ni empeños de unos pocos profesionales que trabajamos en sus instalaciones, sino que son toda una filosofía de ayuda solidaria, integral, con una profesionalidad adecuada, una humanización exquisita dentro de una ética enérgica, pero prudente y, siempre, teniendo como objetivo a la persona que sufre y a su familia.

La Orden de los Hermanos Hospitalarios de San Juan de Dios fue una de las dos instituciones pioneras de la Medicina Paliativa en España, poniendo en marcha muchas unidades de cuidados paliativos (CENTENO C. et al, 2009).

En los últimos años, en distintos hospitales de la Orden en España se han creado programas de cuidados paliativos, fundamentalmente con el modelo de atención sociosanitaria, modelo en el que se tiene en cuenta en todo momento como elemento fundamental e imprescindible la dimensión personal y humana de los enfermos, de su familia y también del equipo asistencial.

Los profesionales que trabajamos en los centros de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios consideramos que el hombre, desde siempre, ha empleado cuidados paliativos cuando se ha encargado de atender al enfermo en su fase terminal, apoyándole con todos los recursos disponibles y también ayudándole, consolándole y acompañándole hasta su muerte.

No podemos olvidar que el adecuado tratamiento del sufrimiento es una prioridad en el cuidado de todos los pacientes y tiene sus raíces en los mismos orígenes de las profesiones sanitarias.

Actualmente, hemos comprendido que los cuidados paliativos deben cubrir las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales del enfermo. Nuestros esfuerzos terapéuticos en la etapa avanzada o terminal de una enfermedad deben orientarse no a curar, sino a cuidar; no a tratar la enfermedad, sino a cuidar al enfermo que la sufre y a su familia.

Por todo ello, las instituciones de la Orden Hospitalaria que se encargan de las personas que están en una fase grave de su enfermedad acondicionaron, en la medida de lo posible, unidades de cuidados paliativos destinadas a hacer que al paciente se la haga más llevadera dicha fase final y, al mismo tiempo, procurar la garantía de un acompañamiento humano adecuado.

Dr. Jacinto Bátiz
Director del Instituto para Cuidar Mejor
Hospital San Juan de Dios de Santurtzi

 

La autonomía compartida es la que necesita el enfermo

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Los profesionales sanitarios ya hemos aprendido que el paternalismo no tiene cabida en nuestra actitud de cuidar. Así nos lo indica la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente… Hasta entonces, el paternalismo que ejercíamos los médicos sobre los pacientes y sus familiares era una forma de “no contar con ellos”, de no tenerlos en cuenta, de abandonarlos. Nuestro criterio era el que se imponía.

Una vez vigente dicha Ley, han surgido y surgen conflictos cuando entendemos la relación médico-enfermo en términos excesivamente “autonomistas”. Una de sus consecuencias puede ser el abandono del enfermo basándonos en la Ley de Autonomía.

¿Cuándo puede darse el abandono autonomista? Por ejemplo, cuando, una vez informado debidamente el paciente y su familia sobre las alternativas de tratamientos y sus consecuencias, el paciente pregunta: “¿Doctor, y usted qué me aconseja?” Y el doctor le responde: “yo ya le he informado, usted es el que tiene que decidir ahora?”. Esto también es abandonar al enfermo. En ese momento necesita nuestra ayuda para tomar una decisión acertada. Es entonces cuando debiéramos ejercer razonablemente la autonomía del enfermo, a lo que podríamos llamar “autonomía compartida”.

Nuestra actitud basada en la autonomía compartida la describe muy bien el Dr. Paul Kalanithi en su libro Recuerda que vas a morir. Vive, cuando dice: “aquí estamos los dos juntos, y éstos son los caminos posibles. Prometo guiarle lo mejor que pueda”.

Hay que tomarse en serio la autonomía del enfermo haciendo todo lo necesario para que sus decisiones sean lo más meditadas, prudentes y razonables que sea posible. Lo conseguiremos con una información comprensible sobre los beneficios y sobre los riesgos o las molestias de lo que le proponemos

Para no abandonar al enfermo, hemos de ser delicados en ayudarle a decidir. La simple relación contractual médico-paciente no es la única alternativa al paternalismo ya rechazado en la práctica médica. Tampoco esta relación resulta suficiente como ayuda, especialmente para afrontar situaciones difíciles porque el enfermo necesita más personalización, más miramiento hacia su mundo personal y puede encontrar crueles las actitudes “defensivas” o de distanciamiento. Esto ocurre, por ejemplo, cuando se reclama un consentimiento escrito o excesivamente explícito ante una demanda evidente, o cuando se hace decidir a la familia la retirada de un tratamiento fútil.

La alternativa que el paciente pide es la de una relación más comprensiva y compasiva, que se base en la hospitalidad; es decir, que se interese por el mundo personal que representa, que permita expresar miedos, manifestar deseos y descubrir preferencias, y que favorezca llegar a decisiones compartidas y basadas en la confianza mutua. El paciente necesita que le permitamos ejercer la autonomía compartida.

Dr. Jacinto Bátiz
Director del Instituto para Cuidar Mejor
Hospital San Juan de Dios de Santurtzi

 

Hemos de cuidarnos para cuidar a los demás

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Cuando alguien cuida a una persona dependiente puede ver afectada su propia salud. Muy a menudo se puede transformar en una persona muy estresada por el cuidado que está proporcionando. En su mayoría, quienes cuidan son mujeres que deben combinar el trabajo con el cuidado a estas personas y renunciar con frecuencia a sus vacaciones y a sus relaciones sociales. Además, si el papel de cuidador comienza al final de la madurez o al principio de la senectud, que es cuando su propia salud y sus energías empiezan a menguar, supondrá un factor favorecedor del síndrome del agotamiento del cuidador.

El cuidado de las personas dependientes supone una gran carga física y emocional para el cuidador, que está sometido a un desgaste afectivo prolongado en relación con la evolución de la enfermedad de la persona dependiente. Esta situación puede estar influida por el desconocimiento de la enfermedad, la aceptación del deterioro y de la posible muerte. El cansancio, el insomnio, la irritabilidad, el estado de ánimo deprimido, la frustración por el sentimiento de impotencia y de fracaso, y el aislamiento social, suelen ser los efectos más destacados.

Es importante fijarnos en los primeros síntomas que nos pueden alertar de que el cuidador comienza a tener un desgaste en el plano físico, así como en el plano psicológico. Cuando el cuidador comienza a quejarse de cansancio continuado, de insomnio, o presenta signos irritabilidad ante cualquier circunstancia por banal que sea o detectamos que comienza a consumir psicofármacos de maneta constante…  Si su estado de ánimo es deprimido, presenta una disminución de sus actividades de ocio y de sus relaciones sociales, si manifiesta sentimientos de culpa, tiene dificultad para concentrarse o presenta cambios frecuentes de humor, debemos sospechar que estamos ante el síndrome del cuidador.

Si no atendemos a estos síntomas de alarma, la consecuencia puede ser muy complicada para el propio cuidador, así como para la propia persona dependiente que está siendo cuidada. El cuidado que ofrecería a la persona dependiente sería un cuidado posiblemente deficiente. El cuidador se preocupa fundamentalmente de la persona a la que cuida y no se preocupa por él mismo, por lo que él no va a tomar la iniciativa de pedir ayuda. Es por eso por lo que hemos de estar muy pendientes de los cuidadores, de su salud física y emocional. Esta será una responsabilidad de los profesionales y de los familiares. El cuidador ha de ser atendido con el mayor esmero posible, de igual manera que el propio enfermo.

¿Cómo se puede ayudar desde el entorno más cercano del cuidador, desde la propia familia? No dejando solo al cuidador principal, a veces único, sino más bien ofreciendo un apoyo especial y continuo. Colaborar con él en el cuidado, tratando de distribuir el trabajo de los cuidados más equitativamente entre los distintos miembros de la familia es la mejor ayuda que le podemos ofrecer. En el caso de que detecten síntomas de cansancio que le afectan a su salud tanto física como psíquica, aconsejando acudir al profesional y, si es posible, acompañándole.

Si, usted, lector de esta entrada en el Blog para Cuidar Mejor, tiene a su cargo una persona dependiente, no dude en consultar con su médico si se siente cansado de forma continua, más irritable, no duerme bien, etc. Pida ayuda si no puede con todo. Dedique más tiempo para cuidarse. No se aísle de sus amistades. Cuide su alimentación. Procure descansar las horas necesarias. Acostúmbrese a delegar tareas de cuidados. Tenga en cuenta que sus necesidades personales también son importantes; si las resuelve, podrá cuidar mejor.

También la sociedad debe asumir su propio compromiso con los cuidadores, como podría ser reconociendo el trabajo que realizan como una actividad humana básica y, como tal, recompensada; e, igualmente, si este trabajo del cuidador pudiera llegar a convertirse en una amenaza a la independencia económica del propio cuidador, proporcionando al cuidador una subvención económica, desgravaciones fiscales, subsidios y baja laboral mientras dure la enfermedad.

Dr. Jacinto Bátiz
Director del Instituto para Cuidar Mejor
Hospital San Juan de Dios de Santurtzi

Formarse para cuidar mejor

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La formación en ciencias de la salud debiera estar más centrada en la dimensión humana del paciente y en sus necesidades como persona. Las necesidades de los seres humanos en relación con su salud van más allá del simple modelo de curación de la enfermedad, donde el médico hace el diagnóstico y prescribe el tratamiento.

El progresivo incremento de las enfermedades crónicas constituye actualmente un paradigma que ya no se puede considerar como cuestión marginal en la enseñanza en la Universidad. No es lo mismo aprender a tratar a un enfermo agudo que a uno crónico, del mismo modo que hay diferentes prioridades asistenciales entre el paciente que se encuentra en cuidados intensivos y el que está en situación de enfermedad terminal.

La demanda social de la medicina paliativa es un buen ejemplo para entender la urgencia de reformas curriculares más adaptadas a las necesidades de la sociedad.

Por otro lado, la sociedad espera de los sanitarios un sincero y efectivo respeto hacia los derechos y valores del paciente, lo cual requiere desarrollar actitudes y habilidades de comunicación en la relación clínica para sintonizar, informar adecuadamente y obtener su consentimiento, promoviendo su participación en la toma de decisiones. Es necesario el entrenamiento profesional para relacionarse con la familia que, como microcosmos comunitario, juega un papel decisivo en la promoción de la salud de sus miembros y en el proceso de cuidado del enfermo; esto resulta especialmente importante en la atención domiciliaria.

Teniendo en cuenta que prácticamente todos los profesionales de la salud están en contacto con enfermos en situación avanzada y terminal, resulta llamativo la escasa atención dedicada por las estructuras docentes a la formación en este campo.

El distanciamiento de la universidad refleja posiblemente la negación social de la muerte, estableciendo numerosas resistencias individuales e institucionales frente a la medicina paliativa. La formación profesional inadecuada en esta disciplina de la medicina representa, junto con la sensación de fracaso, la dificultad para reconocer y aceptar la fase terminal, y la escasez de programas integrales.

La formación académica que hemos recibido los profesionales de la salud se ha centrado en la curación como objetivo, lo que ha provocado que en muchos casos careciésemos de herramientas clínicas y personales para enfrentarnos ante situaciones en las que no es posible curar a la persona enferma.

Como consecuencia de esta falta de formación en cuidados paliativos, también llamada medicina paliativa, la persona que se encuentra al final de la vida y su familia sufren la falta de atención integral en la etapa final de la enfermedad.

Tradición paliativa

La Orden Hospitalaria San Juan de Dios no ha tenido ni tiene capacidad para intervenir en la gestión sobre la formación en esta disciplina a nivel de grado, pero sí ha intentado poner su granito de arena en la formación postgrado. Ejemplo de ello son los tres másteres en los que está implicada de manera directa en la actualidad.

Fue el Hospital San Juan de Dios de Sevilla el primero en implicarse a nivel universitario en la formación de Cuidados Paliativos. Se comenzó a impartir el Máster propio en Cuidados Paliativos con la Universidad Pontificia Comillas en 2001 y, desde entonces, se han impartido cuatro ediciones. Desde 2010 se está impartiendo el Máster propio en Cuidados Paliativos con la Universidad de Sevilla, con seis ediciones presenciales y dos online. Este máster ha formado en cuidados paliativos a 311 profesionales de Medicina y Enfermería.

La Escuela Universitaria de Enfermería y Fisioterapia “San Juan de Dios” de la Universidad Pontificia de Comillas, en Ciempozuelos (Madrid), tiene una experiencia docente de más de 50 años en la formación de profesionales altamente cualificados en ciencias de la salud. En el curso académico 2010-2011 puso en marcha el Máster Universitario en Cuidados Paliativos. Actualmente se está cursando la XIII edición. Se han formado un total de 201 profesionales de Enfermería, Medicina, Psicología y Fisioterapia en estas trece ediciones.

El Hospital San Juan de Santurtzi ha trabajado en los últimos años en programas de formación para profesionales de las distintas disciplinas asistenciales. Con el fin de elevar esta formación a nivel universitario, firmó un convenio de colaboración con la Universidad del País Vasco y creó una alianza formativa entre nuestro Hospital y la Universidad para impartir cursos de posgrado. Durante el curso 2011-2012 se impartió el Curso de Postgrado Especialista Universitario en Atención integral en cuidados paliativos; durante los cursos 2012-2013 y 2013-2014 se impartió la primera edición del Máster Propio en Atención Integral en Cuidados Paliativos; el curso 2014-2015 comenzó la segunda edición de este máster, que se completó durante los cursos 2015-2016. La tercera edición se impartió durante los cursos 2016-2018. Y la cuarta edición se llevó a cabo durante los cursos 2018-2020. La quinta edición se impartirá durante los cursos 2023-2025. Durante las cuatro primeras ediciones se han formado un total de 100 profesionales de distintas disciplinas: Medicina, Enfermería, Trabajo Social, y Psicología.

La finalidad de estos másteres es conseguir que sus alumnos adquieran los conocimientos y habilidades específicos que le permitan ofrecer a los pacientes en situación de enfermedad terminal y a su familias, una atención integral, continuada e individualizada. Una atención que comprenda no sólo los aspectos físicos, sino también los emocionales, sociales y espirituales y que promocionen la autonomía del enfermo, respetando su dignidad. No sólo se pretende la especialización profesional, sino también fomentar la iniciación en tareas investigadoras. Haber contribuido a la formación universitaria en cuidados paliativos de 612 profesionales considero que es una notable implicación en este tipo de formación.

Además de está implicación en la formación universitaria, muchos de los centros de la Orden Hospitalaria San Juan de Dios también están acreditados como unidades docentes para médicos (MIR) y enfermeros (EIR) residentes, como es el caso de nuestro hospital de Santurtzi. A través de esta docencia práctica también estamos transmitiendo la forma de cuidar a las personas vulnerables, dependientes y en fase terminal, al estilo de San Juan de Dios.

La inversión de cualquier institución en formar a sus profesionales en cuidados paliativos o de implicarse con instituciones universitarias en la formación es una inversión muy rentable para que los enfermos y sus familias sean mejor cuidados.

En los cursos 2024-2025 y 2025-2026 se impartirá la quinta edición del Máster en Atención Integral en Cuidados Paliativos de la Universidad del País Vasco. Si estás interesado en formarte para cuidar mejor, esta es una ocasión para matricularte en este máster. Puedes consultar el programa en este tríptico.

Dr. Jacinto Bátiz
Director del Instituto para Cuidar Mejor
Hospital San Juan de Dios de Santurtzi

 

Cuidar a quien padece de soledad

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Como expresa el neurocientífico Mariano Sigman, en su libro El poder de las palabras (Debate, 2022), la soledad verdadera consiste en no tener con quien hablar. Sin buenas conversaciones se desregulan pilares básicos de la salud, desde el sistema inmune a toda una gama de procesos metabólicos que incluyen hasta la expresión de nuestros genes. También se degrada el sistema de control cognitivo con el que gobernamos nuestras ideas y emociones. La soledad resulta ser uno de los factores de riesgo más nocivos e ignorados de la salud física y mental. Todo esto bastaría para valorar la importancia de cuidar con nuestra compañía a quien padece soledad.

Si la soledad es lo único que acompaña a quien está cerca de la muerte, esta compañía le provoca mayor sufrimiento. Por eso deseo reflexionar sobre la soledad de quien se encuentra en fase terminal.

La soledad como síntoma genera gran sufrimiento en la persona que la padece. Sobre todo, esa soledad obligada, no deseada, que se impone desde el exterior a la persona negándole el mundo afectivo. Es precisamente entonces, cuando la experiencia de este tipo de soledad, como la experiencia del abandono, es particularmente negativa teniendo efectos muy graves en el estado anímico del enfermo. El acompañamiento más íntimo que necesita quien se está muriendo es el de otro ser humano, y cuando este acompañamiento no se da la soledad se hace dolorosa.

La soledad es uno de los síntomas más frecuentes en nuestra sociedad en cualquier etapa de la vida, que provoca mucho sufrimiento. Pero cuando la persona está en el final de su vida este sufrimiento cobra mayor importancia. En otras etapas de la vida cave la esperanza de que en algún momento desaparezca la soledad y aparezca la compañía. Pero en la etapa final esto es más difícil, sobre todo, de que llegue esa compañía que durante tanto tiempo se está deseando.

Cuando tenemos que cuidar a un enfermo, la cuestión de la soledad es fundamental, porque cuidar a un ser humano es, en primer lugar, estar con él, no abandonarle a la soledad dolorosa. Por ello, la compañía será la mejor medicina que le podemos administrar, junto con nuestra escucha y nuestra empatía. La medicina del acompañamiento es la que está indicada para la soledad de las personas que, aunque no la cure, sí la pueda aliviar.

Dr. Jacinto Bátiz
Director del Instituto para Cuidar Mejor
Hospital San Juan de Dios de Santurtzi

 

Cuidar la dignidad de la persona para conservarla hasta el final

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Cuando una persona se encuentra en el umbral de salida de esta vida por una enfermedad avanzada, incurable y en fase terminal necesita ser cuidado por otras personas, profesionales o no, para ayudarle a preservar su dignidad. En primer lugar, hemos de tener claro qué significa dignidad desde el punto de vista del enfermo a quien vamos a cuidar. Una vez que lo tengamos claro debemos cuidar su dignidad hasta el final con el objetivo de conseguir una muerta serena.

En este sentido, el último número de la Gaceta Médica de Bilbao, órgano de expresión de la Academia de Ciencias Médicas de Bilbao (en la cual tengo el honor de presidir su sección de Cuidados Paliativos), acaba de publicar un artículo especial en el que expongo una serie de reflexiones sobre la necesidad de cuidar la dignidad de la persona para conservarla hasta el final. Para todas aquellas personas interesadas en leerlo, lo pueden hacer en este enlace.

Dr. Jacinto Bátiz
Director del Instituto para Cuidar Mejor
Hospital San Juan de Dios de Santurtzi

 

La necesidad de una cultura paliativa

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La medicina ha avanzado mucho en la prevención de las enfermedades, en su curación; los trasplantes de órganos y tejidos son una realidad con infinitas posibilidades; la genética no tiene límites; la investigación médica consigue solución para casi todos nuestros males, pero aún existen enfermedades incurables y las personas que padecen algunas de estas enfermedades necesitan también que la medicina les ayude, necesitan de una medicina paliativa, que alivie su sufrimiento durante el proceso terminal.

Por otro lado, nuestra sociedad vive en una cultura infantilizada que sólo ve el lado placentero de la vida. Y por otro, tanto la precipitación por “solucionar” el problema de un final doloroso mediante una muerte anticipada, como en la prolongación indebida de la agonía por medios exagerados, late un fallo común: el miedo a confrontar la muerte ya sea por parte de la persona paciente, de sus familiares y amistades o del personal sanitario. Este es un problema cultural.

La medicina, y nuestra cultura, serían más saludables si se dejara de esperar que la atención sanitaria resolviera todos los problemas existenciales y espirituales, si se dejara de creer que los cuerpos son como máquinas, y si se renunciara a las fantasías de control y de inmortalidad que aún tenemos.

El reto de nuestra sociedad es humanizar el proceso de morir de nuestros enfermos caminado hacia una cultura paliativa de la medicina. Una cultura paliativa que puede y debe convivir con la cultura de la medicina preventiva y de la medicina curativa.

La medicina paliativa es necesaria porque tiene que ver con la medicina del cuidado y la medicina del acompañamiento, y porque trata de cómo hacerse cargo de las personas cuando padecen una enfermedad avanzada, incurable y en fase terminal. No solo contempla los aspectos físicos o biológicos de la enfermedad, sino de los efectos emocionales o psicológicos en la persona que la sufre; también contempla la repercusión social y familiar; también reabre su dimensión espiritual ante las preguntas sobre el sentido de su vida. La atención integral a la persona cobra en esta etapa final de la vida un valor fundamental.

Si desea conocer algo más sobre lo que considero que es una cultura paliativa, puede leer el libro Hacia una cultura paliativa, descargándoselo gratuitamente en el siguiente enlace: https://fundacionpiaaguirreche.org/wp-content/uploads/2022/09/Hacia-una-cultura-paliativa-Jacinto-Batiz.pdf.

O escuchar el siguiente audio: https://stories.neosespaña.es/media/26306.

Dr. Jacinto Bátiz
Director del Instituto para Cuidar Mejor
Hospital San Juan de Dios de Santurtzi

Cuidar desde la espiritualidad

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La persona enferma suele soportar mal una atención por separado de su cuerpo, objeto de cuidados de un equipo médico; su personalidad, confiada al psicólogo; y, finalmente, su ser espiritual, que se entregaría, in extremis, al capellán del hospital. También es necesario cuidar a las personas durante proceso de enfermedad desde la espiritualidad.

 

Quien padece una enfermedad avanzada en fase terminal se suele hacer varias preguntas manifestando su sufrimiento espiritual. Algunas de estas preguntas son: ¿por qué a mí?, ¿para qué seguir peleando?, ¿qué sentido tiene mi vida ahora que me encuentro mal?, ¿qué pinta Dios en todo esto?, ¿por qué no hace nada para parar esta enfermedad?, ¿existe algo después de la muerte?, ¿puedo encontrar sentido a mi vida, aun sufriendo?, ¿cómo hacer para reconciliarme conmigo mismo, o con los demás, o con Dios en el que uno pueda creer? y ¿por qué falla mi fe? Estas preguntas buscan respuestas. El profesor Diego Gracia afirma que los cuidados paliativos han de controlar el dolor del enfermo, pero también más allá de la religiosidad.

Para ofrecer el cuidado espiritual a las personas al final de la vida es preciso que consideremos la espiritualidad como nuestra naturaleza esencial, que forma parte de nosotros como seres humanos y que aspira a dar sentido a nuestras vidas. El acompañamiento espiritual debe considerarse un aspecto esencial de la persona enferma. La capacidad del ser humano de afrontar la experiencia de su muerte, no sin dificultades, pudiendo abordarla desde la negación, la resignación o la rabia, pero también desde la aceptación confiada que conduce a un nuevo espacio de consciencia transcendida de la realidad.

Los profesionales de cuidados paliativos hemos de tener en cuenta que no somos dueños del proceso final de vida de las personas, sino que sólo somos sus compañeros de viaje. ¿Cómo podemos acompañar a estas personas desde la espiritualidad? Siendo capaces de reconocer, acoger y dar espacio al diálogo interior de quien sufre, para que él mismo pueda dar voz a sus preguntas y dar vida a sus preguntas; siendo capaces también de ayudar a despertar o a sacar a la luz el anhelo, la búsqueda interior que toda persona puede tener.

¿Cuáles son las necesidades espirituales de las personas al final de la vida? La necesidad de ser reconocido como persona; la necesidad de releer su vida; la necesidad de encontrar sentido a su vida; la necesidad de liberarse de la culpabilidad; la necesidad de sentirse perdonado; la necesidad de depositar su vida en algo más allá de sí mismo; la necesidad de una continuidad; la necesidad de expresar sentimientos y vivencias religiosos.

Cuidar desde la espiritualidad al final de la vida es ayudar a hacer las maletas con las cosas adecuadas, con lo que importa, con lo que ellos necesitan, de forma que mientras estén aquí puedan encontrar todo lo necesario para la reconciliación, la realización, dar sentido a su existencia, mientras atraviesan esta parte final de sus vidas.

Dr. Jacinto Bátiz
Director del Instituto para Cuidar Mejor
Hospital San Juan de Dios de Santurtzi

Ilustración realizada por el Hno. Víctor Martín OH.