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Cuidar a quien sufre al estilo San Juan de Dios

Cada 8 de marzo, en la Familia Hospitalaria de San Juan de Dios celebramos el día de nuestro fundador, Juan de Dios. Por ello, he elegido este momento para que quienes lean este artículo conozcan cómo se cuida a las personas que sufren por causa de una enfermedad incurable en fase avanzada y en fase terminal, al estilo de san Juan de Dios. A este tipo de cuidados, lo llamamos medicina paliativa juandediana. Se puede ver un vídeo sobre la medicina paliativa juandediana en este enlace.

En el Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, desde 1993 nuestra actividad asistencial de Cuidados Paliativos a las personas con enfermedades incurables en fase avanzada y dependientes se ha desarrollado y se sigue desarrollando a nivel hospitalario y domiciliario, llegando a ser un recurso asistencial de referencia. En la actualidad, el servicio de cuidados paliativos de nuestro hospital atiende anualmente más de 500 pacientes ingresados y más de 200 en sus domicilios. Nuestro centro es, desde hace muchos años, un colaborador leal y constante de la Administración pública.

Además, dispone del recurso no asistencial Instituto para Cuidar Mejor que desarrolla cuatro objetivos para complementar dicha actividad asistencial, como son: divulgar y sensibilizar a la sociedad la importancia de recibir una buena atención al final de la vida, así como cuidar a las personas dependientes; compartir nuestras experiencias a través de la formación a profesionales que estén interesados en esta disciplina de la medicina, así como a instruir a los cuidadores no profesionales en el acompañamiento; investigar a través de nuestra observación; e innovar y asesorar en cuidados.

Añadido a lo anterior, desde el Hospital se abunda en esa labor divulgativa a través de un pódcast temático sobre cuidados paliativos (Viviendo en la frontera), y en el ámbito formativo, mediante la implicación del Hospital en la facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Deusto con la asignatura de Cuidados Paliativos.

El fundador, Juan de Dios, es el referente en el cuidar a las personas sufrientes y necesitadas. Él nos enseñó, con su propio testimonio de cómo afrontó su enfermedad y su muerte, la filosofía de cuidar para acoger y acompañar a los enfermos que nos necesitan. En su proceso de morir nos dio las primeras orientaciones sobre el acompañamiento en el final de la vida: la necesidad de cerrar los temas pendientes y poderse despedir ante la proximidad de la muerte y la necesidad de cuidar también a la familia del enfermo. En el siglo XVI, en el que vivió y murió san Juan de Dios, pudo conocer las ideas del humanismo que, a partir de entonces, marcaron la actuación y el estilo de la Orden Hospitalaria. Trató de reconquistar la humanización en el campo asistencial y lo transmitió para que lo siguiéramos haciendo de esta manera. La cultura de los cuidados paliativos, desarrollada por san Juan de Dios, ha sido un referente en la atención a las personas enfermas, que sigue vigente en la actualidad.

El modelo asistencial de los centros de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios compagina la ciencia y los avances tecnológicos con la ética y la humanización desde el respeto a la dignidad de la persona atendida, garantizando sus derechos, respetando su autonomía y fomentando su participación en los procesos asistenciales. Los cuidados paliativos que realizan en estos centros no son ideas ni empeños de unos pocos profesionales que trabajamos en ellos, sino de toda una filosofía de ayuda solidaria, integral, con una profesionalidad adecuada, una humanización exquisita, dentro de una ética enérgica, pero prudente y, siempre, teniendo como objetivo a la persona que sufre y a su familia.

Cuidamos a las personas al estilo de san Juan de Dios desde la hospitalidad, abriendo permanentemente el corazón y la casa para acoger a quien sufre y está necesitado, porque la medicina paliativa trata de cómo hacerse cargo de las personas cuando padecen una enfermedad avanzada, incurable y en fase terminal; desde la calidad con la máxima competencia profesional para garantizar una atención adecuada a las necesidades de la persona enferma; desde el respeto que conlleva la actitud de quien cuida al que necesita ayuda, teniendo en cuenta sus valores y su autonomía, porque buscar el máximo beneficio para el enfermo continúa siendo el motor básico de la práctica médica, pero su voluntad determina ahora la dirección correcta y su límite; desde la responsabilidad que caracteriza a quienes están al servicio de los demás por su competencia profesional y su actitud empática; y desde la espiritualidad que es otro universal humano que también hay que contemplar y cuidar, porque es importante saber que la mayor parte del sufrimiento que ocurre en este final de la vida, aparte de provocarlo el dolor físico, tiene que ver con otros temas emocionales, sociales, espirituales, y con su propia incapacidad para resolver los interrogantes más profundos de la vida.

La medicina paliativa no solo es aplicable a los enfermos moribundos, en la situación de agonía; esta disciplina de la medicina es aplicable a cualquier persona para la que la ciencia médica no le puede ofrecer la curación de su enfermedad, pero sí le puede ofrecer el alivio de los síntomas que le provocan sufrimiento en cualquiera de las etapas de su enfermedad incurable y en cualquiera de las cuatro dimensiones de su sufrimiento (físico, emocional, social y espiritual), así como el acompañamiento a su familia y a sus seres queridos.

Dr. Jacinto Bátiz Cantera
Director del Instituto para Cuidar Mejor
Hospital San Juan de Dios de Santurtzi (Bizkaia)

Cuidar a quien padece de soledad

Como expresa el neurocientífico Mariano Sigman, en su libro El poder de las palabras (Debate, 2022), la soledad verdadera consiste en no tener con quien hablar. Sin buenas conversaciones se desregulan pilares básicos de la salud, desde el sistema inmune a toda una gama de procesos metabólicos que incluyen hasta la expresión de nuestros genes. También se degrada el sistema de control cognitivo con el que gobernamos nuestras ideas y emociones. La soledad resulta ser uno de los factores de riesgo más nocivos e ignorados de la salud física y mental. Todo esto bastaría para valorar la importancia de cuidar con nuestra compañía a quien padece soledad.

Si la soledad es lo único que acompaña a quien está cerca de la muerte, esta compañía le provoca mayor sufrimiento. Por eso deseo reflexionar sobre la soledad de quien se encuentra en fase terminal.

La soledad como síntoma genera gran sufrimiento en la persona que la padece. Sobre todo, esa soledad obligada, no deseada, que se impone desde el exterior a la persona negándole el mundo afectivo. Es precisamente entonces, cuando la experiencia de este tipo de soledad, como la experiencia del abandono, es particularmente negativa teniendo efectos muy graves en el estado anímico del enfermo. El acompañamiento más íntimo que necesita quien se está muriendo es el de otro ser humano, y cuando este acompañamiento no se da la soledad se hace dolorosa.

La soledad es uno de los síntomas más frecuentes en nuestra sociedad en cualquier etapa de la vida, que provoca mucho sufrimiento. Pero cuando la persona está en el final de su vida este sufrimiento cobra mayor importancia. En otras etapas de la vida cave la esperanza de que en algún momento desaparezca la soledad y aparezca la compañía. Pero en la etapa final esto es más difícil, sobre todo, de que llegue esa compañía que durante tanto tiempo se está deseando.

Cuando tenemos que cuidar a un enfermo, la cuestión de la soledad es fundamental, porque cuidar a un ser humano es, en primer lugar, estar con él, no abandonarle a la soledad dolorosa. Por ello, la compañía será la mejor medicina que le podemos administrar, junto con nuestra escucha y nuestra empatía. La medicina del acompañamiento es la que está indicada para la soledad de las personas que, aunque no la cure, sí la pueda aliviar.

Dr. Jacinto Bátiz
Director del Instituto para Cuidar Mejor
Hospital San Juan de Dios de Santurtzi

 

Cuidar la dignidad de la persona para conservarla hasta el final

Cuando una persona se encuentra en el umbral de salida de esta vida por una enfermedad avanzada, incurable y en fase terminal necesita ser cuidado por otras personas, profesionales o no, para ayudarle a preservar su dignidad. En primer lugar, hemos de tener claro qué significa dignidad desde el punto de vista del enfermo a quien vamos a cuidar. Una vez que lo tengamos claro debemos cuidar su dignidad hasta el final con el objetivo de conseguir una muerta serena.

En este sentido, el último número de la Gaceta Médica de Bilbao, órgano de expresión de la Academia de Ciencias Médicas de Bilbao (en la cual tengo el honor de presidir su sección de Cuidados Paliativos), acaba de publicar un artículo especial en el que expongo una serie de reflexiones sobre la necesidad de cuidar la dignidad de la persona para conservarla hasta el final. Para todas aquellas personas interesadas en leerlo, lo pueden hacer en este enlace.

Dr. Jacinto Bátiz
Director del Instituto para Cuidar Mejor
Hospital San Juan de Dios de Santurtzi

 

La necesidad de una cultura paliativa

La medicina ha avanzado mucho en la prevención de las enfermedades, en su curación; los trasplantes de órganos y tejidos son una realidad con infinitas posibilidades; la genética no tiene límites; la investigación médica consigue solución para casi todos nuestros males, pero aún existen enfermedades incurables y las personas que padecen algunas de estas enfermedades necesitan también que la medicina les ayude, necesitan de una medicina paliativa, que alivie su sufrimiento durante el proceso terminal.

Por otro lado, nuestra sociedad vive en una cultura infantilizada que sólo ve el lado placentero de la vida. Y por otro, tanto la precipitación por “solucionar” el problema de un final doloroso mediante una muerte anticipada, como en la prolongación indebida de la agonía por medios exagerados, late un fallo común: el miedo a confrontar la muerte ya sea por parte de la persona paciente, de sus familiares y amistades o del personal sanitario. Este es un problema cultural.

La medicina, y nuestra cultura, serían más saludables si se dejara de esperar que la atención sanitaria resolviera todos los problemas existenciales y espirituales, si se dejara de creer que los cuerpos son como máquinas, y si se renunciara a las fantasías de control y de inmortalidad que aún tenemos.

El reto de nuestra sociedad es humanizar el proceso de morir de nuestros enfermos caminado hacia una cultura paliativa de la medicina. Una cultura paliativa que puede y debe convivir con la cultura de la medicina preventiva y de la medicina curativa.

La medicina paliativa es necesaria porque tiene que ver con la medicina del cuidado y la medicina del acompañamiento, y porque trata de cómo hacerse cargo de las personas cuando padecen una enfermedad avanzada, incurable y en fase terminal. No solo contempla los aspectos físicos o biológicos de la enfermedad, sino de los efectos emocionales o psicológicos en la persona que la sufre; también contempla la repercusión social y familiar; también reabre su dimensión espiritual ante las preguntas sobre el sentido de su vida. La atención integral a la persona cobra en esta etapa final de la vida un valor fundamental.

Si desea conocer algo más sobre lo que considero que es una cultura paliativa, puede leer el libro Hacia una cultura paliativa, descargándoselo gratuitamente en el siguiente enlace: https://fundacionpiaaguirreche.org/wp-content/uploads/2022/09/Hacia-una-cultura-paliativa-Jacinto-Batiz.pdf.

O escuchar el siguiente audio: https://stories.neosespaña.es/media/26306.

Dr. Jacinto Bátiz
Director del Instituto para Cuidar Mejor
Hospital San Juan de Dios de Santurtzi