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Encarnizamiento terapéutico: saber cuándo parar también es cuidar

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El encarnizamiento terapéutico designa aquellas intervenciones médicas que, pese a estar orientadas a mantener con vida a una persona, acaban generándole un mayor sufrimiento. En lugar de aliviar, prolongan el dolor.

El término encarnizamiento resulta especialmente expresivo, porque remite a la carne, al cuerpo físico. Es una advertencia: hay encarnizamiento terapéutico cuando centramos nuestra atención únicamente en el cuerpo del paciente y dejamos de ver a la persona en su integridad.

Cuando recuperamos esa mirada completa y nos permitimos mirar a los ojos, tocar la piel y entrar en contacto con la sensibilidad del otro, entonces es posible reconocer cuándo alguien está sufriendo.

La Dra. María González, médica del Servicio de Medicina Interna del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, nos cuenta en el siguiente vídeo la importancia de escuchar a las personas y saber cuándo parar. A veces, el paciente solo necesita que el médico deje a un lado su rol profesional y se acerque como lo que realmente es: una persona frente a otra persona.

El encarnizamiento terapéutico designa aquellas intervenciones médicas que, pese a estar orientadas a mantener con vida a una persona, acaban generándole un mayor sufrimiento. En lugar de aliviar, prolongan el dolor.

El término encarnizamiento resulta especialmente expresivo, porque remite a la carne, al cuerpo físico. Es una advertencia: hay encarnizamiento terapéutico cuando centramos nuestra atención únicamente en el cuerpo del paciente y dejamos de ver a la persona en su integridad.

Cuando recuperamos esa mirada completa y nos permitimos mirar a los ojos, tocar la piel y entrar en contacto con la sensibilidad del otro, entonces es posible reconocer cuándo alguien está sufriendo.

La Dra. María González, médica del Servicio de Medicina Interna del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, nos cuenta en el siguiente vídeo la importancia de escuchar a las personas y saber cuándo parar. A veces, el paciente solo necesita que el médico deje a un lado su rol profesional y se acerque como lo que realmente es: una persona frente a otra persona.

Cuidar desde el respeto

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Cuidar desde el respeto es algo esencial. El valor central de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios es la hospitalidad, que se expresa y se concreta en cuatro valores guía: calidad, respeto, responsabilidad y espiritualidad.

El respeto consiste en comprender y aceptar a las demás personas, tanto su forma de ser como sus opiniones, sus creencias y sus actitudes. Cuando hemos elegido dedicarnos a cuidar a las personas hemos de tener en cuenta que debemos hacerlo desde el respeto. Tenemos que respetar su intimidad, sus deseos, sus valores y su dignidad. Nuestro respeto le va a hacer sentir que es una persona.

En relación a lo anterior, hace tiempo llegó a nuestra Unidad de Cuidados Paliativos un médico residente de Medicina de Familia a rotar con nosotros durante un mes. Cuando fuimos a visitar como cada mañana a los enfermos (para él, la primera vez que lo iba a hacer) le cedí el paso ante el primer enfermo; abrió la puerta y entró en la habitación. Yo le hice salir de la estancia y le pregunté si creía que lo había hecho bien; se dio cuenta de que no había tocado en la puerta; volvió a intentarlo de nuevo, tocó en la puerta y de inmediato la abrió y entró en la habitación. Le volví a hacer salir para corregir lo que no estaba bien hecho porque no había esperado a que el enfermo le diera permiso para entrar. Se dio cuenta, corrigió y entró en la habitación después de que el enfermo le diera su permiso. Aprendió una lección muy importante: el respeto a la intimidad del enfermo.

Quien está enfermo tiene que sentir que le cuidamos como la persona que es, que no le consideramos un mero enfermo anónimo, sino que es alguien único que padece una enfermedad y que ese alguien, que es él, nos importa.

Aunque el enfermo no nos escuche, solemos faltar al respeto cuando nos dirigimos a otro compañero y le preguntamos: «¿cómo se encuentra la cirrosis de la 214?». Esto es faltar al respeto de la persona, que tiene nombre y apellidos y, que sí, padece una cirrosis y está ingresada en la habitación 214. Pero a esa persona la estamos tratando como si fuera «algo» en vez de «alguien». Esta cosificación del paciente ¡no se debiera repetir nunca! Es una gran falta de respeto que atenta a su dignidad como persona.

En otras ocasiones, se puede estar aseando o curando a un paciente en situación clínica de coma, pensando que no oye y que no siente; y mientras se realizan las labores profesionales, con gran competencia y mucha eficacia, los profesionales hablan entre ellos, por ejemplo, de cómo les ha ido el fin de semana. Esto también es faltar al respeto en el cuidar. Por el contrario, si la conversación la dirigieran al paciente, indicándole que le están aseando para que se encuentre más confortable, sí estarían cuidándole con respeto.

Cuidar desde el respeto ayuda a preservar la dignidad de la persona enferma; dignifica a ella y a quien le cuida.

Dr. Jacinto Bátiz
Director del Instituto para Cuidar Mejor
Hospital San Juan de Dios de Santurtzi

 

La gestión emocional en la infancia: el rol del adulto en el aprendizaje

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En lo relativo a la gestión emocional en la infancia, es importante tener en cuenta que los niños despiertan en los adultos un instinto de protección que, en muchas ocasiones, condiciona la forma de comunicarse con ellos. Sin embargo, cada niño comprende la realidad desde su propio momento evolutivo, por lo que es fundamental acercarse a ellos con naturalidad y adaptándose a su capacidad de comprensión.

Uno de los aspectos más importantes en este acompañamiento es la validación emocional. Reconocer lo que sienten, sin minimizar ni evitar sus emociones, les permite desarrollar una relación saludable con ellas. Los adultos, al expresar también sus propios sentimientos de forma tranquila y abierta, se convierten en referentes emocionales.

Mostrar emociones como la tristeza permite a los niños entender que forman parte de la experiencia humana. No se trata de emociones buenas o malas, sino de respuestas naturales que hay que aprender a reconocer y gestionar.

Educar en emociones implica tratar a los niños con respeto y cariño, sosteniéndolos en sus procesos y evitando sobreprotegerlos de vivencias que son propias del crecimiento. Acompañarles, sin negarles experiencias humanas esenciales, es clave para su desarrollo emocional y su bienestar futuro.

El Dr. Julio Gómez, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, nos explica en el siguiente vídeo la importancia de la educación emocional, acompañando en la infancia desde la comprensión y la naturalidad.

El Hospital San Juan de Dios de Santurtzi acoge mañana la conferencia ‘Cuidar, signo de esperanza’

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El Hospital San Juan de Dios de Santurtzi acoge mañana, a las 18.00 horas, en su salón de actos, la conferencia ‘Cuidar, signo de esperanza’, que será impartida por el Dr. Julio Gómez, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi y director del Equipo de Atención Psicosocial (EAPS). La entrada es libre y gratuita, hasta completar el aforo.

La conferencia ‘Cuidar, signo de esperanza’ está coorganizada por el Servicio de Atención Espiritual y Religiosa (SAER) del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, junto con las unidades pastorales de la Vicaría I de la Diócesis de Bilbao, que comprende Santurtzi, Portugalete, Barakaldo, Sestao, Entre Ríos-Errekarte y Zona Minera, por lo que se espera asistencia de público de toda la comarca.

La conferencia se organiza dentro del mes en el que se conmemora la Jornada Mundial del Enfermo y en relación con el tema del Jubileo 2025, ‘Peregrinos de la esperanza’.

Cine y cuidados paliativos: una mirada a la enfermedad y el duelo

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El cine es un arte y, a su vez, un medio de comunicación. Por ello, se utiliza como una de las herramientas principales para transmitir experiencias vitales y visibilizar realidades complejas, como es el caso de los cuidados paliativos.

Tres películas ilustran especialmente bien estos aspectos. La primera es Wit (Amar la vida), dirigida por Mike Nichols. Narra la historia de una mujer que recibe un diagnóstico terminal, mostrando su camino hacia la aceptación y las relaciones que establece con el personal sanitario.

Otra significativa es El doctor, protagonizada por William Hurt. Presenta la transformación de un cirujano que, tras ser diagnosticado con cáncer, experimenta en primera persona el papel de paciente.

Finalmente, Tierras de penumbra, con Anthony Hopkins, aborda el duelo desde la vida del escritor C. S. Lewis. La película muestra cómo el protagonista se enfrenta a la pérdida de su esposa y cómo se desprende de sus teorías sobre el dolor para afrontar el sufrimiento real.

El doctor Julio Gómez, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, nos invita en el siguiente vídeo a que veamos estas películas para comprender la importancia de los cuidados paliativos y la sensibilidad en la atención sanitaria.

 

El enfermo es una persona, no una enfermedad

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En muchas ocasiones, cuando estamos ante un enfermo que nos pide ayuda, entre el manejo del ordenador para registrar sus datos, las indicaciones de pruebas analíticas y radiológicas y la interpretación de sus resultados, se nos olvida que estamos ante una persona.

La persona no puede ser comprendida por los métodos reduccionistas de la ciencia que, sin duda, pueden ser necesarios en otras circunstancias, porque al descomponerla en cada uno de sus órganos desaparece como persona. Nuestra atención no se debe centrar solamente en el aspecto físico o biológico del enfermo, sino también en sus aspectos sociales o familiares, psicológicos o emocionales, espirituales o trascendentales. Si lo hacemos así, estaremos realizando una atención integral a la persona.

La medicina paliativa trata de cómo hacerse cargo de la persona cuando padece una enfermedad avanzada, incurable y en fase terminal. No trata de hacerse cargo de la enfermedad, salvo del control de sus síntomas que provocan sufrimiento. Otras disciplinas de la Medicina ya han intentado curar su enfermedad, pero no lo han conseguido. La atención médica siempre tiene como centro de atención a la persona que está enferma, pero es en la etapa terminal de su enfermedad cuando el enfermo necesita que se preocupen más de él que de su enfermedad. Necesita que le traten como una persona enferma, no como una enfermedad.

Cuando una persona está enferma, no es sólo el órgano que está afectado por los agentes patógenos, por los mecanismos degenerativos o los traumas, sino que toda ella queda implicada, desde su cuerpo hasta su capacidad de pensar y razonar, influida por el dolor o las limitaciones impuestas por la propia enfermedad.

Los profesionales sanitarios conocemos muy bien la dimensión objetiva de la enfermedad. Pero tal vez no conocemos lo suficiente a quien la padece, ni conocemos sus valores, sus deseos, sus expectativas. Los profesionales sanitarios, sobre todo en Cuidados Paliativos, que no expresan ninguna emoción en su labor, sino sólo su destreza técnica, tal vez no puedan ofrecer lo que más necesita la persona. Si lo único que nos interesa es la enfermedad, olvidándonos de quien la padece, nos faltará algo para hacerlo del todo bien.

Dr. Jacinto Bátiz
Director del Instituto para Cuidar Mejor
Hospital San Juan de Dios de Santurtzi

Ilustración: Mónica Lalanda (@mlalanda)

La Unidad de Cuidados Paliativos de San Juan de Dios de Santurtzi presenta cuatro comunicaciones científicas en el Congreso de la SECPAL

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El Hospital San Juan de Dios de Santurtzi ha presentado en la última edición del congreso nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), celebrado en Málaga del 17 al 19 de octubre, un total de cuatro comunicaciones científicas en formato póster, realizadas por profesionales de su Unidad de Cuidados Paliativos y de su Equipo de Atención Psicosocial (EAPS).

Hasta la capital malagueña se desplazaron los enfermeros Nerea Gorostiola, Estíbaliz Bañales y Asier Román, de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, y Legendika Zuazua, psicóloga del EAPS del Hospital, impulsado por la Fundación ”la Caixa”.

El póster titulado ‘Protocolo de atención a la persona enferma y sus familiares en situación de últimos días y en situación post mortem’, tuvo como autores a los tres enfermeros citados anteriormente y contó con el apoyo de todo el personal de la unidad. En el mismo, se indica que para asegurar unos cuidados y acompañamiento adecuados para la persona enferma y sus familiares en situación de últimos días y situación post mortem se propuso elaborar un protocolo de atención a la persona enferma y sus familiares en ambas situaciones, dentro de una unidad de cuidados paliativos.

Así, tras exponer en la comunicación científica los pasos detallados de cada uno de los dos protocolos, basados en la práctica profesional y en la evidencia científica de un equipo interdisciplinar, se señalan entre las conclusiones que, gracias a los mismos, se consigue reducir la ansiedad y el miedo de los profesionales al construir una herramienta que ofrece apoyo en la práctica. Además, los autores consideran en las conclusiones la necesidad de crear una guía de autocuidado para los profesionales y la conveniencia de revisar y actualizar anualmente el protocolo.

Otro de los pósteres presentados tiene como título ‘Riesgo de fatiga por compasión, burnout y la satisfacción compasiva en los profesionales de una unidad de cuidados paliativos’. Esta comunicación científica, elaborada por Asier Román, Paloma Jiménez y Àngels Ballesta (médica de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi), refleja un estudio descriptivo transversal realizado a 25 profesionales de una unidad de cuidados paliativos, empleando para ello la escala Pro-QoL. La investigación permitirá proponer medidas de mejora del autocuidado.

El siguiente de los pósteres mostrados por los profesionales del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi en el congreso nacional de la SECPAL en Málaga hace referencia al ‘Proceso de creación de un podcast para visibilizar los cuidados paliativos’, que tiene como autoras a Estíbaliz Bañales y Nerea Gorostiola, impulsoras del podcast Viviendo en la frontera, lanzado en abril de 2024 y con episodios de periodicidad mensual. En el póster se describe el objetivo, diseño, formato y publicaciones realizadas, disponibles para su escucha en las plataformas Ivoox, Spotify, Amazon Music y YouTube.

El cuarto de los pósteres presentados en el congreso de la SECPAL por parte de profesionales del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi tiene como título ‘Implementación de un programa de atención psicosocial a personas con demencia muy avanzada y sus familias en residencias del área de Bizkaia y Araba’. Las autoras son Legendika Zuazua y Nereida Corral Ibáñez, del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi; Amaya Cuevas Parra, psicóloga de la Residencia Municipal Juan Ellacuría de Sestao; y Susana Agorreta Pinilla, de la Residencia Ajuria en Vitoria-Gasteiz, del Instituto Foral de Bienestar Social de Álava.

Este programa de apoyo psicosocial a personas con demencia avanzada y a sus familias, se desarrolla con el apoyo de la Fundación ”la Caixa” en seis residencias, en el marco de la atención paliativa y el cuidado centrado en la persona. Este programa tiene como objetivos promover el confort, la interacción social, la estimulación, la realización de actividades significativas y adaptadas, y el bienestar. También busca fomentar la capacitación, la participación y la satisfacción de las familias y los profesionales. Tras su implementación, las autoras constatan reacciones de bienestar entre las personas residentes, mayor adaptación a las necesidades psicosociales individuales y mayor satisfacción entre las personas cuidadoras a la hora de acompañar.

Proceso de duelo en una unidad de cuidados paliativos

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Para entender el proceso de duelo en una unidad de cuidados paliativos, primero es necesario entender que los cuidados paliativos son un enfoque integral diseñado para mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades graves y de sus familias, proporcionando alivio del dolor y otros síntomas físicos, además de apoyo emocional, social y espiritual. Este tipo de atención no se limita a los últimos días de vida, sino que puede comenzar en cualquier etapa de una enfermedad seria y puede darse junto con tratamientos curativos, adaptándose a las necesidades individuales del paciente y sus seres queridos.

Además, los cuidados paliativos abordan el duelo, que es una parte esencial de la atención tanto para la persona enferma como para sus familiares. El duelo se divide en dos: primero, el duelo de la propia persona que enfrenta la pérdida de su vida, y segundo, el duelo de los seres queridos. Este proceso de adaptación a la pérdida es natural y no es una enfermedad, aunque a veces puede requerir apoyo especializado. Los equipos de cuidados paliativos están capacitados para ofrecer este acompañamiento, facilitando un desarrollo normal del duelo y previniendo que se convierta en una complicación psicológica o patológica.

El doctor Julio Gómez, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, ahonda en el siguiente vídeo sobre el acompañamiento y el duelo al final de la vida.

El 27 de septiembre comenzará la primera edición del curso ‘Hacia una cultura paliativa para cuidar a las personas’

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La Universidad de Deusto ha anunciado recientemente la puesta en marcha, de cara al próximo 27 de septiembre, de la primera edición del curso ‘Hacia una cultura paliativa para cuidar a las personas’. En el mismo participan como docentes numerosos profesionales del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, como Jacinto Bátiz, Miriam Oliver, Estíbaliz Bañales, Íñigo Santisteban, Vanessa Machado, Inés Becerra y Julio Gómez. En el Curso colabora igualmente la Fundación Pía Aguirreche. La matrícula estará abierta del 29 de agosto al 10 de septiembre y el importe del curso son 300 euros. El programa se puede consultar aquí.

Tradicionalmente la formación académica en Medicina se ha centrado en la curación como objetivo de la misma, lo que ha provocado que, en muchos casos, los profesionales carezcan de herramientas clínicas y personales para enfrentarse a situaciones en la que no es posible curar al enfermo.

Esta falta de formación en Medicina Paliativa suele derivar en tres tipos de actitudes por parte de los profesionales sanitarios: abandono del paciente más allá de los cuidados mínimos, autosuficiencia al minimizar la necesidad de cuidados específicos y miedo ante el problema.

Estas tres actitudes pueden provocar que la persona al final de la vida y su familia sufran la falta de atención integral del proceso, la falta de apoyo domiciliario, la escasez de cuidados continuados. Sin embargo, todo ello puede evitarse con los conocimientos y las habilidades adquiridas durante la formación académica.

De ahí la puesta en marcha de la I Edición del curso “Hacia una cultura paliativa para cuidar a las personas” cuyo objetivo es llevar a cabo una aproximación a la Cultura Paliativa con el fin de mejorar o evitar esos problemas y mejorar los cuidados del paciente y de su entorno familiar.

Noticia en la Universidad de Deusto, en este enlace.

¿Quién puede beneficiarse de los Cuidados Paliativos?

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El Dr. Julio Gómez, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, recuerda que los cuidados paliativos no son exclusivos para pacientes con cáncer en etapa terminal. Anteriormente, se creía que estos servicios solo eran necesarios para aquellos con menos de seis meses de vida. Sin embargo, cualquier persona con necesidades paliativas, independientemente de la causa de su enfermedad, puede beneficiarse de ellos.

Según los especialistas, la clave radica en identificar las necesidades paliativas del paciente cuando no hay un tratamiento curativo disponible. Se estima que aproximadamente el 75% de la población necesitará cuidados paliativos en algún momento, ya sea por cáncer, insuficiencia orgánica o deterioro cognitivo.

Este cambio en la comprensión de los cuidados paliativos enfatiza la importancia de brindar un apoyo integral a los pacientes y sus familias, independientemente de la enfermedad que enfrenten. Se puede ver y escuchar al Dr. Julio Gómez comentando este aspecto en el siguiente vídeo.