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Los doctores Jacinto Bátiz y Julio Gómez reivindican en las jornadas de la SEMPAL una medicina paliativa temprana, integral y centrada en la persona

Los doctores Jacinto Bátiz y Julio Gómez, referentes del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi en el ámbito de los cuidados paliativos, participaron en las IV Jornadas SEMPAL para Residentes ‘Medicina Paliativa: un enfoque imprescindible’, celebradas en la Universidad de Deusto el 8 de mayo con la asistencia de un centenar de médicos internos residentes.

El encuentro, impulsado por la Sociedad Española de Medicina Paliativa (SEMPAL) en el seno de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), tuvo como objetivo reforzar la formación de los futuros especialistas en una disciplina esencial para ofrecer una atención sanitaria más humana, integral y proporcionada.

Durante la inauguración, el Dr. Jacinto Bátiz, director del Instituto para Cuidar Mejor del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi y codirector de la Cátedra de Cuidados Paliativos Fundación Pía Aguirreche & Universidad Francisco Vitoria, defendió que la formación en cuidados paliativos es clave para ejercer una medicina verdaderamente centrada en la persona.

Bátiz recordó que la medicina no siempre puede curar, pero siempre puede cuidar, y subrayó que la atención paliativa no debe reservarse únicamente para los últimos momentos de la vida. En este sentido, insistió en la importancia de integrar este enfoque desde fases tempranas de la enfermedad, especialmente cuando existen necesidades físicas, emocionales, sociales o espirituales que requieren acompañamiento profesional.

Por su parte, el Dr. Julio Gómez, médico coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi y director del Equipo de Atención Psicosocial (EAPS) del Hospital, impulsado por la Fundación «la Caixa», intervino en una de las primeras ponencias de la jornada para abordar la identificación precoz de necesidades paliativas en personas con enfermedades avanzadas o complejas. Gómez destacó la importancia de abandonar etiquetas y poner el foco en las necesidades reales de cada persona, con una mirada integral y un trabajo coordinado entre profesionales.

El Dr. Gómez defendió que la atención paliativa debe incorporarse desde el inicio en determinadas enfermedades complejas, y puso como ejemplo patologías como la ELA, en las que la mirada paliativa puede y debe estar presente desde el diagnóstico. Asimismo, advirtió de que muchas personas con necesidades paliativas siguen sin ser identificadas a tiempo, por lo que reclamó recursos, planificación y equipos preparados para dar una respuesta adecuada.

Las jornadas abordaron también otros aspectos fundamentales de la Medicina Paliativa, como la comunicación clínica, la planificación compartida de la atención, el control de síntomas, el trabajo en equipo y el acompañamiento en el final de la vida.

Las IV Jornadas SEMPAL para Residentes continuarán este año en Dénia, el 29 de mayo, y en Toledo, el 18 de septiembre, con el objetivo de seguir acercando la “mirada paliativa” a los futuros especialistas y contribuir a una atención sanitaria más humana, integral y centrada en la persona.

La celebración del encuentro en Bilbao ha contado con el impulso de la Fundación Pía Aguirreche, la Universidad de Deusto y Arinduz, además del apoyo de Grünenthal, Adeslas, Asacpharma, Convatec y otros colaboradores a través de la Fundación SECPAL.

Más información, aquí.

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El Dr. Jacinto Bátiz presentó en el Hospital el libro ‘Medicina Paliativa Juandediana’

El Hospital San Juan de Dios de Santurtzi acogió el pasado 6 de mayo la presentación del libro Medicina Paliativa Juandediana, obra del Dr. Jacinto Bátiz, director del Instituto para Cuidar Mejor del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi. Con esta presentación en Santurtzi, el Hospital acercó a sus profesionales y personas vinculadas al centro una obra que recoge la esencia del cuidado paliativo según el estilo de San Juan de Dios: cuidar desde la ciencia, la cercanía, la compasión y la hospitalidad.

Durante el acto, celebrado en el salón de actos del centro, el autor compartió las claves de una publicación que aproxima al lector a la manera de cuidar de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios, especialmente en el ámbito de la atención a las personas con necesidades paliativas. La obra recoge vivencias, testimonios y experiencias de profesionales y colaboradores de la Orden, y aborda la filosofía que sustenta la atención paliativa juandediana.

El libro, de 334 páginas, ha sido editado por el Instituto para Cuidar Mejor del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi. Cuenta con ilustraciones del Hno. Víctor Martín Martínez y maquetación del Hno. Ramón Castejón García. La publicación está disponible en formato digital para su descarga libre y gratuita en el apartado de Publicaciones de la web del Hospital.

En Medicina Paliativa Juandediana, el Dr. Bátiz pone en valor el trabajo desarrollado durante años por los hermanos de San Juan de Dios y sus colaboradores en la atención a las personas más vulnerables. La obra subraya un modelo asistencial que combina los avances científicos y tecnológicos con la ética, la humanización, el respeto a la dignidad de la persona atendida y el acompañamiento integral.

El Dr. Jacinto Bátiz inauguró en 1993 la atención paliativa en el Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, una unidad que dirigió durante dos décadas, hasta su jubilación. La publicación comenzó a gestarse en 2024, coincidiendo con el Centenario del Hospital, y se concluyó en 2025, año del Jubileo Hospitalario de la Esperanza, conmemoración del 475.º aniversario del fallecimiento de san Juan de Dios.

Cuidar a quien sufre al estilo San Juan de Dios

Cada 8 de marzo, en la Familia Hospitalaria de San Juan de Dios celebramos el día de nuestro fundador, Juan de Dios. Por ello, he elegido este momento para que quienes lean este artículo conozcan cómo se cuida a las personas que sufren por causa de una enfermedad incurable en fase avanzada y en fase terminal, al estilo de san Juan de Dios. A este tipo de cuidados, lo llamamos medicina paliativa juandediana. Se puede ver un vídeo sobre la medicina paliativa juandediana en este enlace.

En el Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, desde 1993 nuestra actividad asistencial de Cuidados Paliativos a las personas con enfermedades incurables en fase avanzada y dependientes se ha desarrollado y se sigue desarrollando a nivel hospitalario y domiciliario, llegando a ser un recurso asistencial de referencia. En la actualidad, el servicio de cuidados paliativos de nuestro hospital atiende anualmente más de 500 pacientes ingresados y más de 200 en sus domicilios. Nuestro centro es, desde hace muchos años, un colaborador leal y constante de la Administración pública.

Además, dispone del recurso no asistencial Instituto para Cuidar Mejor que desarrolla cuatro objetivos para complementar dicha actividad asistencial, como son: divulgar y sensibilizar a la sociedad la importancia de recibir una buena atención al final de la vida, así como cuidar a las personas dependientes; compartir nuestras experiencias a través de la formación a profesionales que estén interesados en esta disciplina de la medicina, así como a instruir a los cuidadores no profesionales en el acompañamiento; investigar a través de nuestra observación; e innovar y asesorar en cuidados.

Añadido a lo anterior, desde el Hospital se abunda en esa labor divulgativa a través de un pódcast temático sobre cuidados paliativos (Viviendo en la frontera), y en el ámbito formativo, mediante la implicación del Hospital en la facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Deusto con la asignatura de Cuidados Paliativos.

El fundador, Juan de Dios, es el referente en el cuidar a las personas sufrientes y necesitadas. Él nos enseñó, con su propio testimonio de cómo afrontó su enfermedad y su muerte, la filosofía de cuidar para acoger y acompañar a los enfermos que nos necesitan. En su proceso de morir nos dio las primeras orientaciones sobre el acompañamiento en el final de la vida: la necesidad de cerrar los temas pendientes y poderse despedir ante la proximidad de la muerte y la necesidad de cuidar también a la familia del enfermo. En el siglo XVI, en el que vivió y murió san Juan de Dios, pudo conocer las ideas del humanismo que, a partir de entonces, marcaron la actuación y el estilo de la Orden Hospitalaria. Trató de reconquistar la humanización en el campo asistencial y lo transmitió para que lo siguiéramos haciendo de esta manera. La cultura de los cuidados paliativos, desarrollada por san Juan de Dios, ha sido un referente en la atención a las personas enfermas, que sigue vigente en la actualidad.

El modelo asistencial de los centros de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios compagina la ciencia y los avances tecnológicos con la ética y la humanización desde el respeto a la dignidad de la persona atendida, garantizando sus derechos, respetando su autonomía y fomentando su participación en los procesos asistenciales. Los cuidados paliativos que realizan en estos centros no son ideas ni empeños de unos pocos profesionales que trabajamos en ellos, sino de toda una filosofía de ayuda solidaria, integral, con una profesionalidad adecuada, una humanización exquisita, dentro de una ética enérgica, pero prudente y, siempre, teniendo como objetivo a la persona que sufre y a su familia.

Cuidamos a las personas al estilo de san Juan de Dios desde la hospitalidad, abriendo permanentemente el corazón y la casa para acoger a quien sufre y está necesitado, porque la medicina paliativa trata de cómo hacerse cargo de las personas cuando padecen una enfermedad avanzada, incurable y en fase terminal; desde la calidad con la máxima competencia profesional para garantizar una atención adecuada a las necesidades de la persona enferma; desde el respeto que conlleva la actitud de quien cuida al que necesita ayuda, teniendo en cuenta sus valores y su autonomía, porque buscar el máximo beneficio para el enfermo continúa siendo el motor básico de la práctica médica, pero su voluntad determina ahora la dirección correcta y su límite; desde la responsabilidad que caracteriza a quienes están al servicio de los demás por su competencia profesional y su actitud empática; y desde la espiritualidad que es otro universal humano que también hay que contemplar y cuidar, porque es importante saber que la mayor parte del sufrimiento que ocurre en este final de la vida, aparte de provocarlo el dolor físico, tiene que ver con otros temas emocionales, sociales, espirituales, y con su propia incapacidad para resolver los interrogantes más profundos de la vida.

La medicina paliativa no solo es aplicable a los enfermos moribundos, en la situación de agonía; esta disciplina de la medicina es aplicable a cualquier persona para la que la ciencia médica no le puede ofrecer la curación de su enfermedad, pero sí le puede ofrecer el alivio de los síntomas que le provocan sufrimiento en cualquiera de las etapas de su enfermedad incurable y en cualquiera de las cuatro dimensiones de su sufrimiento (físico, emocional, social y espiritual), así como el acompañamiento a su familia y a sus seres queridos.

Dr. Jacinto Bátiz Cantera
Director del Instituto para Cuidar Mejor
Hospital San Juan de Dios de Santurtzi (Bizkaia)

El Instituto para Cuidar Mejor del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi amplió su actividad durante el año 2025

El Instituto para Cuidar Mejor del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, cuyo director es el médico paliativista Jacinto Bátiz, acaba de presentar su memoria anual, correspondiente a 2025.

«El Instituto para Cuidar Mejor es un recurso no asistencial del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi que, en la actualidad, está cumpliendo los objetivos para lo que se creó: la divulgación, la formación, la investigación y la innovación en Cuidados Paliativos, para contribuir al mejor cuidado de las personas. Su actividad le está consolidando como un recurso asesor de otras instituciones y profesionales, colocando a nuestro Hospital y a la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios, a nivel autonómico, nacional e internacional, como referentes en Cuidados Paliativos», destacó el Dr. Bátiz con motivo de la presentación de la memoria.

Durante el año pasado, a través del Instituto para Cuidar Mejor se realizaron un total de 171 actividades, que se distribuyeron de la siguiente manera; actividades divulgativas: 54 (31,57 %); actividades formativas: 34 (19,88 %); actividades investigadoras: 22 (12,86 %) y otras actividades (asesoramiento, etcétera): 61 (35,67 %).

Divulgación

Entre las actividades divulgativas se pueden citar las llevadas a cabo en centros sanitarios, escolares, universitarios, parroquiales y otros. También son destacables las entrevistas realizadas en prensa, radio y televisión, así como las dos entradas efectuadas en el Blog para Cuidar Mejor.

Otro aspecto importante dentro del apartado divulgativo es la edición de tres libros. El primero fue Manual práctico de estimulación y reactivación para adultos mayores. Estrategias para la recuperación en procesos de dependencia, de Esther García Abadillo. El segundo fue Atención paliativa en menores. Reflexiones desde la experiencia, de Jesús Sánchez Etxaniz. Y el tercero, Medicina Paliativa Juandediana. Una aproximación a los Cuidados Paliativos en la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios, escrito por el propio Jacinto Bátiz Cantera. Estos tres libros se encuentran disponibles para su descarga, libre y gratuita, en el portal web del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi.

También se han publicado diversos capítulos en libros de otros autores y numerosos artículos divulgativos relacionados con la temática de los cuidados paliativos.

Igualmente, se han incrementado los seguidores en redes sociales, con más de 6.700 seguidores en la red social X y más de 4.300 en LinkedIn, por poner sólo dos ejemplos.

Formación

Las 34 actividades formativas llevadas a cabo han girado en torno a los cuidados paliativos y la bioética al final de la vida, siendo la mayor parte de ellas clases y ponencias. Estas actividades se han realizado en colaboración con la Fundación Pía Aguirreche.

En este ámbito se pueden destacar los cursos impartidos en residencias de personas mayores donde se han formado 150 profesionales. «Implementar los cuidados paliativos en las residencias de personas mayores es un reto de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos; estamos contribuyendo a lograr este objetivo», señaló el Dr. Bátiz.

También conviene destacar la formación a 50 cuidadores inmigrantes a través de la Fundación CORE y la participación en la formación posgrado de la Universidad Pontificia de Comillas (Madrid) y la Universidad de Deusto.

Asesoramiento

Las actividades de asesoramiento constituyeron el bloque más numeroso de las llevadas a cabo por el Instituto para Cuidar Mejor durante el año 2025. Entre ellas cabe destacar el asesoramiento a consejerías de Sanidad, sociedades científicas, órdenes religiosas, universidades, centros hospitalarios, revistas científicas, fundaciones y asociaciones.

Según apuntó el Dr. Jacinto Bátiz, «a través del Instituto para Cuidar Mejor estamos presentes en comités de redacción y como revisores en revistas de Cuidados Paliativos y Bioética nacionales e internacionales, ejerciendo también como asesores en varios Comités de Bioética y universidades nacionales e internacionales».

Investigación

En este ejercicio, las actividades de investigación han aumentado con respecto al ejercicio anterior, pasando de 12 en 2024 a 22 en 2025. «La investigación en un área de cuidados paliativos es un claro indicador de calidad de la actividad médica; en este caso de la atención paliativa de nuestro Hospital», manifestó el director del Instituto.

«La presencia de este Instituto se está consolidando de manera progresiva en los ámbitos nacional e internacional, consiguiendo ser un referente dentro de los recursos no asistenciales sobre cuidados paliativos. Desde su puesta en marcha, este Instituto ha ido cumpliendo sus objetivos de divulgar, formar, investigar e innovar en cuidados para cuidar mejor, sirviendo además como un recurso asesor para otras instituciones y profesionales», concluyó el Dr. Bátiz.

El Dr. Jacinto Bátiz presenta en Madrid el libro ‘Medicina Paliativa Juandediana’

La sede central de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios en Madrid ha acogido hoy la presentación del libro ‘Medicina Paliativa Juandediana’, escrito por el Dr. Jacinto Bátiz, director del Instituto para Cuidar Mejor del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi (Bizkaia). Junto al autor, han participado en la presentación el Hno. Amador Fernández, superior provincial de San Juan de Dios España; Josep Pifarré, director asistencial de esta entidad; y Elia Martínez, presidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).

La obra constituye una aproximación a los Cuidados Paliativos en la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios, desde sus orígenes, con el ejemplo carismático del fundador de la Orden en la primera mitad del siglo XVI, pasando por la apuesta de esta entidad por atender a los pacientes al final de la vida, tanto adultos como pediátricos, la filosofía que subyace a la atención paliativa que presta, testimonios de profesionales, colaboradores, pacientes y familiares, así como otros aspectos.

El libro, de 334 páginas, ha sido editado por el Instituto para Cuidar Mejor del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, cuenta con las ilustraciones del Hno. Víctor Martín Martínez y ha sido maquetado por el Hno. Ramón Castejón García. Se encuentra publicado en formato digital y disponible para su descarga libre y gratuita en el menú ‘Publicaciones’ del portal web del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi.

Paliativos, ámbito de misión

En su intervención en el acto, tras dar la bienvenida a los asistentes, el Hno. Amador Fernández aludió a que «en el ámbito de la atención a las personas al final de la vida, la Orden encontró un campo fecundo de misión, en continuidad con su historia, adhiriéndose a lo filosofía de los Cuidados Paliativos, a la que aporta los elementos específicos que conforman la medicina paliativa juandediana».

Para el Superior Provincial, la obra del Dr. Jacinto Bátiz, ofrece «un amplio panorama de esta específica aportación de la Orden Hospitalaria a los Cuidados Paliativos, señalando tanto aquellos elementos que están más vinculados al legado del Fundador como las aportaciones al modelo conceptual recogidas en la Carta de Identidad y en otros documentos».

El Hno. Amador también valoró como «de gran interés» la propuesta de acoger en la obra el testimonio de distintos profesionales implicados en los procesos de atención, «cuya experiencia de cuidado permite una aproximación mucho más real y concreta al modelo juandediano de atención paliativa».

Ciencia, ética y humanización

Elia Martínez, presidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), afirmó ante los presentes que la cultura de los cuidados paliativos desarrollada por san Juan de Dios «ha sido un referente y pionera en la atención a las personas enfermas, que sigue vigente en la actualidad».

Según comentó, el fundador de la Orden Hospitalaria «fue un innovador, no hay duda. Hoy, se diría que fue un visionario generando una manera de cuidar, incluyendo el apoyo espiritual y religioso, un trato cálido y humano, preocupándose de que los pacientes fueran sujetos activos de su propia curación».

Para la presidenta de la SECPAL, esta forma y manera de hacer, «compagina la ciencia tradicional con los sólidos avances de la ciencia en medicina paliativa y los avances tecnológicos, con la ética y la humanización», valorando positivamente la cobertura asistencial que se despliega desde los centros de la Orden Hospitalaria, así como los aspectos de divulgación pública de los cuidados paliativos que se llevan a cabo desde esta entidad, y su labor en los campos formativo e investigador.

Pioneros

Por su parte, el Dr. Josep Pifarré, director corporativo del Área Asistencial de San Juan de Dios España, recordó durante sus palabras en el acto de presentación, que «en la segunda mitad del siglo XX, con una medicina cada vez más tecnificada, la curación y la alta tecnología parecía ser lo importante. En cambio, el atender a aquellos enfermos incurables no estaba de moda. Estas personas y familias vulnerables no captaban la atención de los demás. En ese momento, desde la Orden Hospitalaria, y con figuras como el Dr. Bátiz, se volvió a nadar a contracorriente, incluyendo la dimensión espiritual, el cuidado y el acompañamiento, también desde la innovación. Y no sólo trabajando para las personas atendidas, sino con ellas».

Para el Dr. Pifarré, «en la actualidad ya casi nadie discute la necesidad y la importancia de la medicina paliativa. Es muy gratificante ver que las ideas por las que unos han luchado se van sistematizando y van mucho más allá de la organización. Unos siembran, otros recogen frutos. Agradezco de todo corazón al Dr. Jacinto Bátiz toda su siembra».

Atender a todas las personas con necesidades paliativas

El Dr. Jacinto Bátiz, autor de la obra y director del Instituto para Cuidar Mejor del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, inauguró en 1993 la atención paliativa en este centro; una unidad que dirigió durante 20 años, hasta su jubilación.

Según puso de relieve, el modelo asistencial de los hospitales de la Orden, reflejo de la forma y manera de hacer de San Juan de Dios, «compagina la ciencia con sus avances tecnológicos, con la ética y la humanización, desde el respeto a la dignidad de la persona atendida, garantizando sus derechos, respetando su autonomía y fomentando su participación en los procesos asistenciales».

Tal y como desgranó, en España la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios cuenta con Unidades específicas de Cuidados Paliativos de adultos y pediátricos, así como equipos de atención domiciliaria. Además, estos dispositivos se integran dentro de la actividad de esta institución en todos los servicios asistenciales de la Orden de media y larga estancia donde se presta también atención paliativa. Asimismo, cuenta con un programa de atención psicosocial a pacientes y familiares que se lleva a cabo a través de los Equipos de Atención Psicosocial. Gracias a este proyecto, que cuenta con la colaboración de la Fundación “la Caixa”, en 2023 se atendieron más de 12.000 pacientes y familiares en toda España.

En San Juan de Dios «se atiende a todas las personas con necesidades paliativas, sin ningún tipo de discriminación, en hospitales accesibles, transparentes, socialmente responsables, donde se favorece y estimula la docencia, la formación, así como la investigación, respetando siempre los principios de autonomía y de justicia, para buscar y transmitir las mejores prácticas en la atención a las personas, y así mejorar también la salud de la sociedad y hacer avanzar el conocimiento científico y humano».

En cuanto a los motivos que llevaron al autor a escribir ‘Medicina Paliativa Juandediana’, sostuvo que «era necesario y justo poner en valor el trabajo realizado durante tantos años por los hermanos de San Juan de Dios y sus colaboradores en la atención a las personas más vulnerables de la sociedad. Durante mi actividad profesional en la atención a los enfermos con enfermedades avanzadas y en fase terminal, fui consciente del acompañamiento desde la ciencia y desde el acercamiento que se procuraba a los enfermos. Y esto había que contarlo. Por eso he escrito esta obra».

El autor concluyó recordando que el libro ‘Medicina Paliativa Juandediana’ «comenzó a gestarse en 2024, año en que el Hospital San Juan de Dios de Santurtzi celebró su Centenario, y se concluyó en 2025, coincidiendo con el Jubileo Hospitalario de la Esperanza, conmemoración del 475.º Aniversario del fallecimiento de san Juan de Dios».

 

 

La trabajadora social Esther García-Abadillo Alonso lanza un ‘Manual práctico de estimulación y reactivación para adultos mayores’

En un contexto en el que el envejecimiento poblacional y la dependencia constituyen ya retos sociales y sanitarios de gran magnitud, se presenta el ‘Manual práctico de estimulación y reactivación para adultos mayores’, escrito por Esther García-Abadillo Alonso y editado por el Instituto para Cuidar Mejor del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi. La obra se constituye como una herramienta esencial para quienes dedican su tiempo, su conocimiento y su afecto a las personas mayores: profesionales del ámbito sociosanitario, familiares y cuidadores no especializados.

El libro, de 78 páginas y maquetado por el Hno. Ramón Castejón García, se encuentra publicado en formato digital y disponible para su descarga libre y gratuita en el menú ‘Publicaciones’ del portal web del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi.

La autora, diplomada en Trabajo Social por la Universidad Pontificia Comillas de Madrid y con formación en Alemania, plasma en estas páginas más de dos décadas de experiencia profesional, tanto en España como en tierras germanas, en la atención a personas mayores con distintos grados de dependencia. Su historia personal también atraviesa el libro: tras superar un ictus cerebral en 2001, García-Abadillo reorientó su carrera hacia la gerontología y la animación sociocultural, convencida de que la estimulación y el acompañamiento humano marcan la diferencia en la calidad de vida de las personas mayores.

El ‘Manual práctico de estimulación y reactivación para adultos mayores’ está concebido como una guía práctica, clara y accesible, que combina teoría y ejercicios aplicables en centros residenciales, centros de día y atención domiciliaria. A lo largo de sus capítulos, el lector puede acceder a una completa propuesta de actividades que abarcan distintas dimensiones del cuidado:

Programación diaria y semanal. La obra cuenta con ejemplos detallados que muestran cómo estructurar rutinas de cuidado que aporten seguridad, orientación temporal y sentido vital, tanto en residencias como en domicilios.

Estimulación sensorial. La autora presenta propuestas específicas para trabajar la vista, el oído, el gusto, el tacto y el olfato, despertando recuerdos y facilitando la conexión con el entorno. Desde la “caja misteriosa” de objetos, hasta catas de frutas de temporada o ejercicios de aromaterapia, cada dinámica busca abrir caminos hacia la autonomía y el bienestar.

Actividades musicales. El poder de la música es presentado en el texto como un recurso terapéutico privilegiado. El libro recoge ideas de coros, concursos musicales, percusión corporal o viajes sonoros por diferentes países, así como bailes adaptados para personas con movilidad reducida o en silla de ruedas.

Actividades corporales. Juegos y ejercicios de movilidad sencillos, como el “brazocesto” o el “tiro al blanco”, que revalorizan cada movimiento por pequeño que sea, fomentando la autoestima y la participación, son expuestos en la obra.

Intercomunicación grupal. Es otro de los aspectos que aborda el nuevo libro: relatos, lecturas y reflexiones que estimulan la conversación, favorecen el contacto con la realidad y refuerzan la dimensión social de la persona mayor.

Actividades creativas. Entre otros, se recogen talleres de manualidades y dinámicas expresivas que activan la imaginación y generan sentido de logro.

Acompañamiento en cuidados paliativos y a personas encamadas. Se trata de uno de los apartados más significativos del texto, donde se reivindica la importancia de la cercanía, la escucha y el valor de las caricias en el final de la vida. El libro recoge la visión de que la atención paliativa no solo garantiza una muerte en paz, sino una vida vivida hasta el último momento.

El prólogo del Dr. Jacinto Bátiz, director del Instituto para Cuidar Mejor del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, subraya el valor añadido de esta obra: «este libro es una joya. Complementa los cuidados aportando una dimensión humana imprescindible. Cuando se termina de leer se comprueba que, con este tipo de acompañamiento, las personas mejoran».

A lo largo del manual, García-Abadillo intercala casos reales, como el de la “señora García”, una residente alemana que, tras semanas de estimulación sensorial y afectiva, recuperó capacidades de relación y comunicación sorprendentes. Estas historias ilustran que, «más allá de las limitaciones físicas o cognitivas, la persona mayor conserva su identidad, su memoria emocional y su capacidad de disfrutar de la vida si recibe atención cercana y respetuosa».

El libro incluye, además, un glosario de términos y una bibliografía de referencia que lo convierten en un compendio de herramientas útiles tanto para quienes comienzan a cuidar como para equipos profesionales que buscan reforzar sus programas de intervención.

El ‘Manual práctico de estimulación y reactivación para adultos mayores’ no es solo un compendio de actividades, sino una invitación a transformar la mirada sobre la dependencia y a poner a la persona en el centro del cuidado. Una guía que reivindica la importancia de lo cotidiano, del contacto humano y de la creatividad como pilares de la atención.

Portada del nuevo libro.

 

Esther García-Abadillo Alonso.

San Juan de Dios de Santurtzi publica en formato digital el libro ‘Atención Paliativa en Menores. Reflexiones desde la experiencia’, del Dr. Jesús Sánchez Etxaniz

El Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, a través de su Instituto para Cuidar Mejor, ha editado y publicado en formato digital ‘Atención Paliativa en Menores. Reflexiones desde la experiencia’, un libro del Dr. Jesús Sánchez Etxaniz, pediatra especializado en Cuidados Paliativos Pediátricos y responsable de la Unidad de Hospitalización a Domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario Cruces. La obra ya se encuentra disponible para su descarga libre y gratuita en el menú ‘Publicaciones’ del portal web del Hospital San Juan de Dios.

El libro, maquetado por el Hno. Ramón Castejón García, cuenta con una presentación del Dr. Jacinto Bátiz, director del Instituto para Cuidar Mejor y promotor de la obra, y con un prólogo a cargo del Dr. Ricardo Martino, jefe de la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid. El dibujo de la portada fue realizado por la niña Libe, paciente con cinco años de edad y con leucemia linfoblástica.

Sobre el origen de la obra, un texto fácil de leer y con 57 páginas, el Dr. Sánchez Etxaniz explica que «fue el Dr. Jacinto Bátiz el que me lo sugirió, para complementar su libro ‘Hacia una cultura paliativa’, en el ámbito de los menores de edad, que tienen algunas características especiales».

Respecto a los objetivos a la hora de elaborar el texto, el autor admite que han atendido a compartir sus experiencias y vivencias con los pacientes y familias a los que el equipo en el que trabaja ha acompañado en los últimos 13 años.

El libro se convierte así, según el autor, en una herramienta formativa, divulgativa y humana para quienes se acercan profesional o personalmente a la realidad del cuidado paliativo pediátrico. Tal como señala, «cada paciente y cada familia viven de una forma única e intransferible el final de vida. Cada uno tiene unas necesidades, cosas que les ayudan y cosas que no. Por eso es bueno preguntarles por ellas, como hacemos nosotros, y preguntarles “¿cómo os podemos ayudar?, ¿cómo os sentís?”. Y sus respuestas están reflejadas en el libro. Creo que el conocerlas puede ayudar, tanto a profesionales como a familiares y amistades que no tengan mucha experiencia en estos casos, a acercarse y acompañarles».

Sobre lo que más le ha aportado su trabajo durante más de una década, el Dr. Sánchez Etxaniz responde: «muchas cosas», sacando a colación «la satisfacción personal de ver cómo nuestro equipo ha ayudado a ellos y a sus familias a transitar de una forma más tolerable por este difícil camino que les ha tocado vivir». Y también el haber conseguido «no en todos pero sí en muchos casos, que sean capaces de disfrutar de la vida hasta los últimos momentos. Y que las despedidas sean llenas de afecto para prevenir tener un duelo complicado». El experto paliativista valora igualmente «sus sonrisas y su confianza en nuestro equipo».

Sin embargo, también reconoce las dificultades del día a día: «principalmente, la tardanza en solicitar nuestra intervención por parte de otros médicos especialistas, los responsables de sus cuidados habitualmente. Eso dificulta involuntariamente nuestro trabajo. Y a veces no poder conseguir que el final sea lo más tolerable posible. Esto ocurre sobre todo en los adolescentes».

Por último, el Dr. Sánchez Etxaniz reclama una mejora sustancial en la dotación de recursos y la equidad territorial, haciendo hincapié en que se dote adecuadamente a los equipos específicos de paliativos pediátricos. «Actualmente sólo hay sólo dos unidades (Niño Jesús de Madrid y Sant Joan de Déu de Barcelona) que pueden ofrecer atención las 24 horas del día, los 365 días del año, brindando tanto atención domiciliaria, como ingreso hospitalario con camas y personal propios, ingresos para respiro familiar, hospital de día y ‘hospice’. El resto de los 54 equipos existentes proporcionamos una atención parcial, que es mejor que nada. Pero no es lo ideal. Lo que es un derecho reconocido por la legislación nacional e internacional no puede depender del código postal. No puede ser un privilegio de unos pocos. Ayudaría que se aprobara una ley orgánica nacional de Cuidados Paliativos, con fondos económicos asignados para dotar de los recursos humanos y materiales para implementarlos de forma realista».

Desde el Hospital San Juan de Dios de Santurtzi se invita a profesionales de la salud, familias, educadores y a toda persona sensibilizada con la infancia a leer esta obra, que ofrece conocimiento, ternura y reflexión desde la experiencia directa con niños, niñas y adolescentes que han necesitado cuidados al final de la vida.

Cuidar desde el respeto

Cuidar desde el respeto es algo esencial. El valor central de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios es la hospitalidad, que se expresa y se concreta en cuatro valores guía: calidad, respeto, responsabilidad y espiritualidad.

El respeto consiste en comprender y aceptar a las demás personas, tanto su forma de ser como sus opiniones, sus creencias y sus actitudes. Cuando hemos elegido dedicarnos a cuidar a las personas hemos de tener en cuenta que debemos hacerlo desde el respeto. Tenemos que respetar su intimidad, sus deseos, sus valores y su dignidad. Nuestro respeto le va a hacer sentir que es una persona.

En relación a lo anterior, hace tiempo llegó a nuestra Unidad de Cuidados Paliativos un médico residente de Medicina de Familia a rotar con nosotros durante un mes. Cuando fuimos a visitar como cada mañana a los enfermos (para él, la primera vez que lo iba a hacer) le cedí el paso ante el primer enfermo; abrió la puerta y entró en la habitación. Yo le hice salir de la estancia y le pregunté si creía que lo había hecho bien; se dio cuenta de que no había tocado en la puerta; volvió a intentarlo de nuevo, tocó en la puerta y de inmediato la abrió y entró en la habitación. Le volví a hacer salir para corregir lo que no estaba bien hecho porque no había esperado a que el enfermo le diera permiso para entrar. Se dio cuenta, corrigió y entró en la habitación después de que el enfermo le diera su permiso. Aprendió una lección muy importante: el respeto a la intimidad del enfermo.

Quien está enfermo tiene que sentir que le cuidamos como la persona que es, que no le consideramos un mero enfermo anónimo, sino que es alguien único que padece una enfermedad y que ese alguien, que es él, nos importa.

Aunque el enfermo no nos escuche, solemos faltar al respeto cuando nos dirigimos a otro compañero y le preguntamos: «¿cómo se encuentra la cirrosis de la 214?». Esto es faltar al respeto de la persona, que tiene nombre y apellidos y, que sí, padece una cirrosis y está ingresada en la habitación 214. Pero a esa persona la estamos tratando como si fuera «algo» en vez de «alguien». Esta cosificación del paciente ¡no se debiera repetir nunca! Es una gran falta de respeto que atenta a su dignidad como persona.

En otras ocasiones, se puede estar aseando o curando a un paciente en situación clínica de coma, pensando que no oye y que no siente; y mientras se realizan las labores profesionales, con gran competencia y mucha eficacia, los profesionales hablan entre ellos, por ejemplo, de cómo les ha ido el fin de semana. Esto también es faltar al respeto en el cuidar. Por el contrario, si la conversación la dirigieran al paciente, indicándole que le están aseando para que se encuentre más confortable, sí estarían cuidándole con respeto.

Cuidar desde el respeto ayuda a preservar la dignidad de la persona enferma; dignifica a ella y a quien le cuida.

Dr. Jacinto Bátiz
Director del Instituto para Cuidar Mejor
Hospital San Juan de Dios de Santurtzi

 

El enfermo es una persona, no una enfermedad

En muchas ocasiones, cuando estamos ante un enfermo que nos pide ayuda, entre el manejo del ordenador para registrar sus datos, las indicaciones de pruebas analíticas y radiológicas y la interpretación de sus resultados, se nos olvida que estamos ante una persona.

La persona no puede ser comprendida por los métodos reduccionistas de la ciencia que, sin duda, pueden ser necesarios en otras circunstancias, porque al descomponerla en cada uno de sus órganos desaparece como persona. Nuestra atención no se debe centrar solamente en el aspecto físico o biológico del enfermo, sino también en sus aspectos sociales o familiares, psicológicos o emocionales, espirituales o trascendentales. Si lo hacemos así, estaremos realizando una atención integral a la persona.

La medicina paliativa trata de cómo hacerse cargo de la persona cuando padece una enfermedad avanzada, incurable y en fase terminal. No trata de hacerse cargo de la enfermedad, salvo del control de sus síntomas que provocan sufrimiento. Otras disciplinas de la Medicina ya han intentado curar su enfermedad, pero no lo han conseguido. La atención médica siempre tiene como centro de atención a la persona que está enferma, pero es en la etapa terminal de su enfermedad cuando el enfermo necesita que se preocupen más de él que de su enfermedad. Necesita que le traten como una persona enferma, no como una enfermedad.

Cuando una persona está enferma, no es sólo el órgano que está afectado por los agentes patógenos, por los mecanismos degenerativos o los traumas, sino que toda ella queda implicada, desde su cuerpo hasta su capacidad de pensar y razonar, influida por el dolor o las limitaciones impuestas por la propia enfermedad.

Los profesionales sanitarios conocemos muy bien la dimensión objetiva de la enfermedad. Pero tal vez no conocemos lo suficiente a quien la padece, ni conocemos sus valores, sus deseos, sus expectativas. Los profesionales sanitarios, sobre todo en Cuidados Paliativos, que no expresan ninguna emoción en su labor, sino sólo su destreza técnica, tal vez no puedan ofrecer lo que más necesita la persona. Si lo único que nos interesa es la enfermedad, olvidándonos de quien la padece, nos faltará algo para hacerlo del todo bien.

Dr. Jacinto Bátiz
Director del Instituto para Cuidar Mejor
Hospital San Juan de Dios de Santurtzi

Ilustración: Mónica Lalanda (@mlalanda)

Entre todos podremos cuidar mejor

El pasado 11 de noviembre se presentó en el Colegio de Médicos de Madrid la plataforma ‘Para ti, Paliativos’. Una plataforma social que surge para movilizar a toda la sociedad con el propósito de transformar la percepción sobre los cuidados paliativos en España, promoviendo su accesibilidad y eliminando el estigma al que están asociados.

Desde esta plataforma se pretende ver la vida con otra mirada. Una mirada que ponga en el centro la dignidad, el acompañamiento y el respeto por la persona en momentos de dificultad y sufrimiento.

Entre todos podremos cuidar mejor y sensibilizar a la sociedad, romper el tabú en torno a la muerte, promover la necesidad del acceso a los recursos paliativos y eliminar las barreras geográficas que dificultad el acceso equitativo a los cuidados paliativos. Entre todos hemos de conseguir cuidar, preservando la dignidad de las personas con nuestra cercanía.

El objetivo principal de los cuidados paliativos no es curar, sino asegurar que las personas enfermas reciban el acompañamiento profesional, personalizado y humanizado que necesitan desde el momento del diagnóstico de su enfermedad. Estos cuidados ayudan a paliar el dolor que va más allá de lo físico, ayudan a reflexionar y a aceptar, ayudan a controlar las emociones y, además, son compatible con otros tratamientos.

Todos necesitamos ser cuidados y acompañados. Ante una enfermedad grave o incurable, debemos enfrentarnos a momentos de gran dificultad y sufrimiento. Cuando esta se encuentra en fases avanzadas, el futuro se vuelve incierto.

Entre todos podremos cuidar mejor y podemos empezar por reivindicar una atención paliativa integral para todos. Que esa atención no sea el privilegio de unos pocos, sino un derecho que debemos exigir y que actualmente no está siendo completamente cubierto. Hemos de conseguir hacer de los cuidados paliativos una prioridad para construir una sociedad donde vivir bien, vivir cuidado y vivir acompañado sea la realidad de cualquier persona con una enfermedad grave. Esta transformación sólo será posible si todos y cada uno de nosotros la exigimos. Accede a la plataforma https://paratipaliativos.org/. Se puede ver un vídeo del Hno. Ramón Castejón en este enlace.

Dr. Jacinto Bátiz
Director del Instituto para Cuidar Mejor
Hospital San Juan de Dios de Santurtzi